L’approssimarsi dell’apertura del nuovo hospice “Cottolengo” a Chieri, contestualmente al dibattito sul quesito referendario in materia di abrogazione parziale dell’articolo 579 del c.p. (omicidio del consenziente), mi porta ad alcune riflessioni sul significato e le finalità di una struttura per malati terminali, impegnativa non solo dal punto di vista sanitario, ma soprattutto dal punto di vista umano, spirituale ed emotivo.
La creazione di un hospice è la risposta più compiuta all’obiettivo di fondo del sistema sanitario che deve prendersi cura della persona dalla nascita fino all’atto estremo della morte. Quale significato è racchiuso nella espressione “prendersi cura”? Cura significa estirpare la malattia, quando è possibile, ma assume anche la caratteristica del comunicare, rassicurare, accompagnare: oggi non è solo la tecnica e l’evoluzione scientifica che segnano l’importanza della medicina ma questa, per acquisire valore universale, deve essere caratterizzata dallo slancio verso gli altri, dall’intensità del rapporto, dalla sensibilità e capacità di uno sguardo. Recentemente, sul Corriere della Sera, Ferruccio De Bortoli ha scritto: “Una parola una carezza, una mano sfiorata per un malato, a maggior ragione se inguaribile in fase terminale, è un dono inestimabile”. Per tale motivo, sentir oggi parlare di fine vita, senza prioritariamente affrontare il senso di un rapporto con il malato terminale che sappia individuare un percorso di accompagnamento e di aiuto nel dolore e trovare una risposta al quesito fondamentale sull’essere, mi sembra una rinuncia a scoprire, in ogni istante, il senso della vita nella completezza del suo percorso.
La Corte ha ritenuto il referendum proposto “inammissibile” perché a seguito dell’abrogazione, ancorchè parziale, della norma sull’omicidio del consenziente, non sarebbe preservata la tutela minima costituzionalmente necessaria della vita umana, in generale e con particolare riferimento alle persone deboli e vulnerabili. Mi sembra, soprattutto nel collegamento con la fragilità e la cronicità, una riflessione giusta anche se non esaustiva. Ritengo che l’approccio normativo debba essere ribaltato e rivolto alla vita, pur con la sua complessità e le sue sofferenze, e non alla sua fine, quasi cancellando ogni rapporto con il malato, che tenda a costruire una relazione ed una vicinanza, una mano che accarezza un’altra mano ed uno sguardo per percorrere insieme l’ultimo tratto.
Non dobbiamo dimenticare che nella maggior parte dei casi è la mancanza di aiuto, il circostante assordante silenzio, la solitudine del malato e dei parenti, a rendere la situazione più disperante e la persona più incline a scelte radicali. Per tale motivo non è casuale il recente richiamo del Ministero della salute sulla carenza di hospice e di posti letto nelle cure palliative (vedasi le nuove emergenze per malattie croniche e neurodegenerative) e la mancanza di effettivo sostegno nell’ambito delle cure pediatriche. Il valore della Legge 15 marzo 2010 n. 38 risiede nell’impegno a garantire, in maniera adeguata, l’accesso alle cure palliative ed alla terapia del dolore ed è questo impegno che oggi viene disatteso. E l’obiettivo centrale, sottolineato nei primi articoli della legge, di assicurare la tutela della dignità, la tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine, l’equità nell’accesso all’assistenza, qualità ed appropriatezza delle cure, non viene raggiunto se ogni persona che si trova nelle condizioni di sofferenza e necessità di assistenza non trova risposta. La stessa definizione di cure palliative, data dalla legge, ribadisce la centralità di un bisogno e l’obbligatorietà di una risposta di grande valore etico: è l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da una inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici. La legge 22 dicembre 2017 n. 219, che stabilisce norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, pur affrontando tematiche rilevanti, sembra dimenticare la conquista di civiltà, ottenuta con la legge 38/2010, che ha elevato a diritto fondamentale dei cittadini l’accesso alle cure palliative ed alla terapia del dolore.
Sulle cure palliative occorre impegnare ulteriormente il sistema sanitario, lavorando su tre ambiti: la cura, intesa anche come ascolto e vicinanza, la formazione, che dopo anni di ritardi nella preparazione degli operatori sanitari deve diventare continuo sviluppo del sapere scientifico ed etico, la ricerca, perché anche in questo campo della medicina si possono raggiungere risultati di grandissimo livello, in termini di vita di qualità. Ora la parola è al Parlamento, ma il dibattito deve trovare un percorso legislativo, che mostri cultura giuridica di alto livello, unita indissolubilmente a sensibilità e coscienza, che abbia come punto di partenza una domanda: quanto nella decisione di porre fine ad una vita, per sofferenze e dolori inimmaginabili, anche se moderabili con una accurata terapia del dolore, viene determinato dalla mancanza di prestazioni sanitarie, quanto dalla disperazione per i diritti negati, per la non garanzia del diritto ad una assistenza adeguata, dalla solitudine?
Una società si può definire moderna se è mirata alla persona, si impegna per la vita e rifugge dalla patologia dell’abbandono, dell’esclusione, dello scarto: anche in questo aspetto si conferma, come ha detto il Papa, proprio parlando di questo argomento, che la dottrina cristiana è una realtà dinamica, perché attenta alle nuove fragilità.
Gian Paolo Zanetta, direttore generale dell’Ospedale Cottolengo di Torino
